Indsatserne for at hjælpe kræftpatienter i livet efter hospitalsbehandlingerne ligger hen i et vidensmæssigt mørke. Det er kritisk for patienterne og ineffektivt for samfundet. En ny rapport fra Kræftens Bekæmpelse skal bane vejen for, at kræftpatienter får tilbudt hjælp, der er underbygget af sikker viden.
Livet efter eller med kræft kan for nogle patienter være særdeles pinefuldt og problematisk. Men i denne del af kræftforløbet får patienter ikke den samme gode hjælp baseret på data og forskning, som de får under kræftbehandlingen på hospitalerne. Og der er heller ikke samme nationale oveblik og offentlig gennemsigtighed i, hvilke tilbud patienterne får. Det er stærkt problematisk, fremgår det af en ny rapport fra Kræftens Bekæmpelse.
– Fra vores egne undersøgelser blandt kræftpatienter ved vi, at 60 pct. af kræftpatienterne oplyser, at de oplever senfølger efter sygdommen og behandlingen. Og knap 40 pct. af kræftpatienter oplyser, at de har et eller flere fysiske eller psykiske problemer, som de ikke har fået den hjælp, de har behov for, til at løse, siger Jesper Fisker, administrerende direktør i Kræftens Bekæmpelse.
Læs mere her:
Kræftpatienters behov og oplevelser med sundhedsvæsnet i opfølgnings- og efterforløbet
Væsentligt problem
– Der er tale om et væsentligt problem. Manglende rehabilitering kan få alvorlige og livsødelæggende konsekvenser, som man kan undgå ved rettidig og relevant indsats. Derfor er det af afgørende betydning, at alle involverede instanser i sundhedsvæsenet, hospitalerne, de praktiserende læger og kommunerne øger deres fokus på hjælp til senfølger og livsudfordringer – ikke alene fysiske, men også psykiske og sociale, siger Jesper Fisker.
– Men fokus gør det ikke alene. Det er også nødvendigt at sikre viden og den nødvendige kapacitet, siger Jesper Fisker.
Foruroligende lidt viden
Ifølge Jesper Fisker har Danmark nogle af verdens bedste sundhedsregistre, der følger os fra vugge til grav. Men der eksisterer foruroligende lidt viden om de rehabiliterende indsatser, der allerede i dag skulle hjælpe patienter tilbage til en hverdag, der er så selvstændig og meningsfuld som muligt.
– Vi hører, at kommunerne lægger mange kræfter i at hjælpe kræftpatienter med at genvinde deres fysiske og psykiske funktion efter de ofte hårde kræftbehandlinger på hospitalerne. Men der sker ingen systematisk opfølgning på hvem og hvor mange der får hvilke tilbud. Der eksisterer ikke systematisk viden om, hvilken gavn patienterne har af de forskellige tilbud fra kommuner og praktiserende læger, forklarer Jesper Fisker.
Hul i hovedet
– Vi må bare konstatere, at alt-alt for mange kræftpatienter siger til os, at de ikke får den hjælp, som de har behov for. Og det er jo helt hul i hovedet, at samfundet tilsyneladende ofrer mange penge på et område uden at ane, om det nytter, siger Jesper Fisker.
På denne baggrund har Kræftens Bekæmpelse iværksat et arbejde for at kortlægge området for både rehabilitering og lindrende indsatser med henblik på at bane vejen til bedre tilbud til patienterne baseret på viden.
Læs mere om kortlægningen i rapporten:
Rehabilitering og palliative indsatser i forbindelse med kræft
Kompliceret at registrere– Det er ikke nemt, at overvåge patientforløbet efter kræftbehandlingen, fordi den involverer praktiserende læger, hospitaler, hospicer og forskellige instanser i kommunerne, forklarer Linda Aagaard Thomsen, områdechef i Kræftens Bekæmpelse, der har stået i spidsen for kortlægningen.
– Der er ofte tale om tværfaglige og individuelt tilpassede tilbud med mange involverede aktører og en myriade af forskellige traditioner, henvisningskriterier og tidshorisonter.
– Og det gør det ikke nemmere, at senfølger til kræft kan opstå flere år efter, at behandlingen er afsluttet. Denne kompleksitet gør det svært – men ikke mindre væsentligt – at der sker en systematisk vidensopsamling undervejs i patientens forløb, forklarer hun.
Ifølge Linda Aagaard Thomsen har nogle kommuner iværksat lokale tiltag, der skal overvåge og forbedre kvaliteten af indsatserne.
– Det er fint. Men disse tiltag kan ikke bruges til en opfølgning på kvaliteten på tværs af kommuner, men de kan jo inspirere til, hvordan vi kan gøre det på nationalt plan, siger hun.
Efterlyser nationale mål og standarder
Kræftens Bekæmpelse foreslår derfor, at alle involverede instanser bliver enige om gode standarder for rehabilitering og palliation.
– Der skal sættes standarder for, hvordan alle med kræft får afdækket deres behov for rehabiliterende og palliative indsatser, hvordan der henvises til de rigtige instanser, og hvem der gør hvad på tværs af organisationer.
– På det grundlag kan der sættes nationale mål for kvaliteten og følges op på målene med data fra hele landet. Så ved alle de forskellige lokale og regionale offentlige instanser, hvad de skal levere. Og så ved patienterne, hvad de kan forvente, siger Linda Aagaard Thomsen.